Dr. Heike Kramer vom Verein „Ärztliche Gesellschaft zur Gesundheitsförderung e.V.“ (ÄGGF) betreibt in Schulen Aufklärung über die Fetale Alkoholspektrumstörung, kurz FASD. Im Interview spricht die Ärztin über mögliche Folgen von Alkoholkonsum während der Schwangerschaft und Irrtümer.
Frau Dr. Kramer, was verbirgt sich hinter der Abkürzung FASD?
FASD („Fetal Alcohol Spectrum Disorder“) ist ein Sammelbegriff für alle unheilbaren Schäden, die Kinder durch ihren ersten Alkoholrausch schon vor der Geburt erleiden. Also, kurz gesagt, – FASD bedeutet, dass die Chance auf ein gesundes, selbstbestimmtes Leben schon vor der Geburt ertrinkt. Denn Alkohol ist ein Zellgift, das Zellteilung, -wachstum und -differenzierung stören oder verhindern kann! 70 bis 90 Prozent des getrunkenen Alkohols gelangen direkt ins Blut und damit in den gesamten Körper und in der Schwangerschaft auch über die Gebärmutter zur Plazenta und weiter durch die Nabelschnur zum Kind.
Wie viele Kinder werden in Deutschland pro Jahr mit FASD geboren?
Das Fetale Alkoholsyndrom (Fetal Alcohol Spectrum Disorder) ist in Deutschland wie auch in vielen anderen Ländern der häufigste Grund für körperliche, geistige und/oder seelische Behinderungen bei Neugeborenen. Pro Jahr werden geschätzt circa 14.000 Kinder mit FASD geboren. Das bedeutet täglich etwa 38 Kinder oder, anders gesagt, jede Stunde kommt bei uns umgerechnet mehr als ein Kind mit FASD zur Welt – ausgelöst durch die vorgeburtliche Alkoholexposition, also den mütterlichen Alkoholkonsum während der Schwangerschaft. Experten gehen von einer hohen Dunkelziffer aus, da bei Weitem nicht alle Betroffenen erkannt und diagnostiziert werden.
Es gibt sicherlich mehrere Gründe, warum FASD bei uns so häufig ist. Mit mehr als zehn Litern Reinalkohol pro Jahr und Mensch liegt Deutschland beim Alkoholkonsum im internationalen Vergleich im oberen Drittel. Alkohol ist bei uns für die allermeisten fester Bestandteil des Lebens: Wir genehmigen uns ein Feierabendbier, stoßen mit Sekt auf Erfolge und Geburtstage an, und wenn wir in Clubs oder auf Partys gehen, gehört Alkohol oft auch in größeren Mengen selbstverständlich dazu. Nicht selten schon mit einem gemeinsamen Vorglühen zu Hause oder bei Freunden. Niemand muss sich dafür rechtfertigen, dass er oder sie zum Drink greift, sondern eher dann, wenn es heißt: „Nein, danke, für mich nicht.“ Schnell wird man dann zur „Spaßbremse“ und kassiert sogar dumme Sprüche. Ein weiterer wichtiger Grund ist sicherlich, dass die Folgen von mütterlichem Alkoholkonsum für das Ungeborene in der Gesamtbevölkerung noch immer viel zu unbekannt sind und es noch tagtäglich passiert, dass auch Schwangeren Alkohol angeboten wird oder sie sogar aufgefordert werden, mitzutrinken.
Ist die Wahrscheinlichkeit bei einem Glas Sekt während der Schwangerschaft wesentlich geringer als bei regelmäßigem Alkoholkonsum?
Wir kennen keine Mindestmenge an Alkohol, bei der sicher keine Schädigung des Ungeborenen entsteht! Also auch kleine Mengen können zu irreversiblen Schäden führen. Wann und bei welcher Menge welche individuellen Schäden entstehen, kann nicht genau gesagt werden. Denn hier spielen auch Faktoren wie Gesundheit und Genetik der Mutter eine Rolle. Zum Beispiel: Wie gut/schnell kann ihre Leber den Alkohol abbauen, wie ist ihre aktuelle körperliche Verfassung et cetera? Aber auch die Genetik des Kindes scheint in Bezug auf das Schädigungspotenzial des Alkohols eine Rolle zu spielen, denn wir haben Fälle von zweieiigen Zwillingen mit unterschiedlich starken Ausprägungen von FASD, obwohl sie beide bis zur Geburt der gleichen Alkoholmenge ausgesetzt waren. Wir haben es in Bezug auf die Risikoabschätzung für das Ungeborene also mit einer großen Blackbox zu tun.
Wir wissen, dass größere Mengen zu stärkeren Schäden führen können, aber dies könnte auch durch ein- oder mehrmaliges Rauschtrinken passieren. Das heißt für die gesamte Schwangerschaft: kein Schluck, kein Risiko – alles andere bedeutet nicht abschätzbare Gefahr fürs Baby!
Denn jeder Schluck Alkohol gelangt ja direkt über die Nabelschnur und das Fruchtwasser zum Kind. Trinkt eine werdende Mutter Alkohol, hat ihr Ungeborenes in kürzester Zeit den gleichen Blutalkoholgehalt wie sie. Das Kind ist dem getrunkenen Alkohol aber bis zu zehnmal länger ausgesetzt als seine Mutter. Denn während die Leber der Schwangeren stündlich circa 0,1 Promille abbaut, kann das Kind selbst das in den ersten vier Monaten noch gar nicht und danach nur viel, viel langsamer. Zusätzlich kann der Alkohol in den ersten Monaten vom ebenfalls alkoholhaltigen Fruchtwasser, wo der Alkohol viel länger verbleibt als im mütterlichen Blut, durch die Haut des Ungeborenen in dessen Körper gelangen und nach einigen Monaten trinkt das Kind regelmäßig Fruchtwasser. Hat die Mutter zum Beispiel einen Alkoholpegel von 0,8 Promille, dann ist sie durchschnittlich nach circa acht Stunden wieder vollkommen nüchtern. Aber bei ihrem Kind dauert der Rausch bis zu 80 Stunden, also mehr als drei Tage! Bei einem einmaligen Rauschtrinken mit zum Beispiel 1,5 Promille wären dies bis zu 150 Stunden, also circa eine Woche! Und was, wenn die Mutter am nächsten oder übernächsten Tag wieder etwas trinkt? Dann hat ihr Kind noch Restalkohol, zu dem neuer Alkohol hinzukommt: In der Folge hat das Ungeborene dann sogar einen höheren Alkoholpegel als seine Mutter! Bei einem Glas Wein täglich würde es nie nüchtern sein und besonders seine Gehirnentwicklung wäre ständig beeinträchtigt.
Spielt es eine Rolle, ob in den ersten Monaten oder zum Ende der Schwangerschaft Alkohol konsumiert wird?
Alkohol ist ein Zellgift. Zu Beginn der Schwangerschaft kann es deshalb sein, dass alle Organe (zum Beispiel Nieren, Herz, Geschlechtsorgane oder Sinnesorgane, aber auch das Skelettsystem) nicht vollständig oder fehlerhaft angelegt werden.
In der restlichen Schwangerschaft würde Alkohol vor allem der weiteren Gehirnentwicklung schaden. Denn das Gehirn entwickelt sich als einziges Organ bis zur Geburt und sogar noch viele Jahre darüber hinaus weiter. Besonders gefährdet ist das Stirnhirn, das uns Menschen auszeichnet. Es ist der Sitz unserer Persönlichkeit. Hier treffen wir Entscheidungen, können uns motivieren oder ausbremsen, Pläne schmieden, ordnen, organisieren und Alternativen suchen, wenn mal was nicht klappt wie geplant, wir können die Absicht anderer Menschen uns gegenüber einschätzen und ein Verständnis für Zahlen, Geld und Zeit entwickeln, Handlungsabläufe abspeichern und aus Fehlern lernen. Auch unser Kurzzeit- und Arbeitsgedächtnis wird von hier gesteuert. All diese Fähigkeiten, auch Exekutivfunktionen genannt, sind bei Menschen mit FASD massiv beeinträchtigt. Es gilt, dass es in der Schwangerschaft keinen Zeitpunkt gibt, der weniger riskant für das Ungeborene ist.
Was sind oft die ersten Anzeichen bei Kindern für FASD, und was bedeutet es überhaupt, mit FASD zu leben?
Leitsymptome des FASD-Vollbildes, dem sogenannten FAS, sind neben einem geringen Geburtsgewicht, kleinem Kopf und fortbestehenden Wachstumsverzögerungen die Gesichtsveränderungen wie etwa eine schmale Oberlippe, fehlende Rinne zwischen Nase und Mund sowie eine verkürzte Lidspalte. Zusätzlich können stark ausgeprägte Symptome einer Entwicklungsbeeinträchtigung bis hin zu geistiger Behinderung sowie Herzfehler, Skelett- und Urogenitalfehlbildungen und/oder Hör- und Sehschäden vorhanden sein.
Weiterhin leiden viele unabhängig vom Schweregrad der FASD-Erkrankung unter Blasenkontrollstörungen, Schluckstörungen, Beeinträchtigungen der Feinmotorik sowie Wahrnehmungsstörungen. Sie sind häufig hyperaktiv, aber antriebsarm und körperlich schnell erschöpft. Hinzu kommen ausgeprägte Ein- und Durchschlafstörungen und im späteren Leben Depressionen und Suchtproblematiken.
Vier von fünf Menschen mit FASD sind nicht vom Vollbild (FAS), sondern von pFAS (partielles fetales Alkoholsyndrom) oder ARND (alkoholbedingte neurologische Entwicklungsstörungen) betroffen. Da man ihnen die Erkrankung oft nicht ansieht und in einigen Fällen der allgemeine IQ sogar im Normbereich liegt, werden sie sehr oft nicht als betroffen erkannt, erhalten keine Diagnose und dementsprechend auch keine adäquate Behandlung und Unterstützung. Aber auch sie scheitern meist schon bei geringen Anforderungen und sind in einer für sie extrem belastenden dauerhaften Überforderung. Denn unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung leiden Menschen mit FASD immer unter der gravierenden Schädigung des Stirnhirns, dem Sitz der beschriebenen Exekutivfunktionen:
Antrieb, Impulskontrolle und Emotionsregulation
Selbstreflexion und geistige Flexibilität
Eigenwahrnehmung
Bewusste Aufmerksamkeitssteuerung und Konzentrationsfähigkeit
Strategische Handlungsplanung
Abstraktions- und Schätzfähigkeit – Verständnis von Zahlen und Mengen, Umgang mit Geld
Zeitgefühl
Wegen des lückenhaften Kurzzeitgedächtnisses und der mangelnden Selbstwahrnehmung können sie kaum aus eigenen Fehlern lernen, und dementsprechend sind weder Belohnungs- noch Bestrafungssysteme hilfreich. Sie haben auch noch als Erwachsene große Verwahrlosungstendenzen, Körperhygiene und Zimmerordnung/Wohnungspflege sind mehrheitlich absolut unzureichend. Und immer wieder sind sie auf der Suche nach dem „ultimativen Kick“, dabei können sie jedoch Risiken nicht einschätzen und bringen sich oft in Gefahr. Dies bedingt, dass sie überproportional häufig in Unfälle verwickelt sind und sich ernsthaft verletzen. Auch sind sie äußerst anfällig, Dinge aus Film, Fernsehen und Internet auszuprobieren, ohne sich der Tragweite ihres Handelns bewusst zu sein. Dies, gepaart mit naiver Vertrauensseligkeit sowie distanzlosem Verhalten und inadäquatem Sexualverhalten, lässt sie gehäuft zu Opfern von Übergriffen und/oder sexuellem Missbrauch werden. Ihre geringe Empathiefähigkeit, häufige Überforderung, besonders in komplexen Situationen, und mangelnde Inhibition bergen gleichzeitig die große Gefahr, selbst zu Täterinnen und Tätern zu werden. Die mangelnde Anerkennung in gleichaltrigen Peergroups führt vielfach zu Isolation, Computersucht oder Anschluss an soziale, gegebenenfalls delinquente Randgruppen. Deshalb benötigen sie verlässliche, möglichst gleichbleibende Strukturen im Alltag und permanente Betreuung/Aufsicht in Form eines „Schattens“, der sie im Alltag begleitet, schützt und stützt, auch wenn sie sich gerade in der Adoleszenz vehement dagegen auflehnen.
Fazit: Unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung ist es den meisten Menschen mit FASD nicht möglich, ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Über 80 Prozent sind dauerhaft auf Unterstützung angewiesen und nur 15 Prozent haben eine abgeschlossene Berufsausbildung. Sehr viele sind arbeitslos und geraten leider immer wieder mit dem Gesetz in Konflikt, bis hin zum Freiheitsentzug.
Welche Therapien und Medikamente können Betroffenen helfen und FASD oder einzelne Symptome verbessern?
Fakt ist – FASD ist nicht heilbar!
Gezielte Therapien können jedoch zu einer deutlich besseren Lebensqualität führen.
In Bezug auf die sehr häufig und ausgeprägt vorhandene ADHS-Symptomatik kommen oft Stimulanzien wie Methylphenidat (zum Beispiel Ritalin), Prodrugs aus der Amphetamin-Stoffgruppe wie LDX (zum Beispiel Elvanse) oder gegebenenfalls auch Neuroleptika wie Risperidon zum Einsatz. Auch zur Schlafstimulierung, wegen der ausgeprägten Ein- und Durchschlafstörungen, werden des Öfteren Medikamente (zum Beispiel Melatonin) verordnet. Weitere medikamentöse Therapien hängen von den jeweiligen körperlichen oder psychischen Problemen ab.
Bei Organfehlbildungen (zum Beispiel Herz, Urogenitaltrakt) sind oft operative Eingriffe notwendig.
Daneben sind häufig weitere begleitende Therapien wichtig, wie zum Beispiel Logo-, Ergo-, Physiotherapie, Verhaltenstherapie (Konflikttraining), Selbstregulationstraining (Essen, Trinken, Temperatur, Schmerz, Toilettengang) oder Tiergestützte Therapie.
Das Einüben und Praktizieren eines ritualisierten Alltags ist für die meisten Betroffenen eine sehr wichtige Maßnahme, die viel Konsequenz von allen Seiten erfordert.
Trotz all dieser Maßnahmen wird möglicherweise eine vollstationäre Betreuung notwendig, da das Leben in der Familie für die Betreuungspersonen zu überfordernd wird.
Denken Sie, dass es genug Hilfsangebote und Unterstützung für FASD-Betroffene und deren Angehörige und Familien gibt beziehungsweise anders gefragt: Was müsste sich Ihrer Ansicht nach verbessern?
Leider nein, hier muss noch viel passieren. Auch wenn sich in den letzten Jahren eine ganze Reihe von FASD-Netzwerken gebildet haben, die sich um Beratung und Betreuung von Menschen mit FASD bemühen, scheitert ihre längerfristige Arbeit oft an der mangelnden Finanzierung sowie an dem zu geringen Wissen um die Relevanz von FASD in Behörden, Ämtern, aber auch in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Des Weiteren gibt es für Menschen mit FASD viel zu wenig Betreuungseinrichtungen, die dieser Aufgabe gewachsen sind, denn häufig benötigen Betroffene eine Eins-zu-eins-Betreuung. Wir benötigen neben finanziellen Ressourcen deshalb dringend gezielte Weiterbildungsformate zu FASD für Mitarbeitende im Sozialbereich, der Behindertenhilfe, in Jugendämtern und Bezirken sowie große Aufklärungskampagnen zu FASD für die Gesamtbevölkerung.
Sie betreiben Aufklärung und halten Vorträge zum Thema FASD für die Ärztliche Gesellschaft zur Gesundheitsförderung e.V., kurz: ÄGGF. Wie sehen Ihre Vorträge in Schulen aus?
Wir gehen in Schulen ab der 4. Klassenstufe bis zur 13. Klasse sowie auch in berufsbildende Schulen. Zusätzlich bieten wir Lehrkräftefortbildungen, Multiplikatorenschulungen und Elternabende an. Das Thema FASD betten wir bei den Schülerinnen und Schülern in unsere sogenannten ärztlichen Informations- und Fragestunden zur sexuellen und reproduktiven Gesundheit ein. Das bedeutet, dass wir je nach Alter über Themen wie Pubertät und Körperveränderungen sowie Entstehung des Lebens bei den Jüngeren sprechen oder bei den Älteren über Sexualität, Verhütung, geschlechtliche Vielfalt, Fruchtbarkeit, Schwangerschaft und Geburt. Dabei gehen wir immer in den Dialog und greifen grundsätzlich zuerst die den Schülerinnen und Schülern aktuell wichtigen Themen auf und verknüpfen sie mit objektiv relevanten Gesundheitsinformationen. Das Thema FASD kann hier ganz unabhängig vom Alter immer gut mit behandelt werden, da die allermeisten für sich später einen eigenen Kinderwunsch haben und es allen sehr wichtig ist, dass ihr Kind gesund sein soll. Mithilfe unserer FASD-Puppe FASI, die wir für unsere Arbeit selbst entwickelt haben, können wir sehr einfühlsam vermitteln, was es bedeutet, FASD zu haben.
Wir haben sehr einfache Botschaften entwickelt, die wir vermitteln und die die Teilnehmenden dann auch im Nachgang nochmals in unserem FASD-Flyer finden: https://www.aeggf.de/frontend/media/downloads/fasd-flyer_secured/fasd-folder-sbk-2024-web.pdf
Keinen Alkohol, wenn …
… ihr eine Verhütungspanne hattet und noch unklar ist, ob du schwanger bist,
… du die Pille danach genommen hast, und zwar bis zum Eintritt der Blutung,
… du die Verhütung absetzt, weil du schwanger werden möchtest,
… du glaubst, schwanger zu sein,
und allerspätestens, wenn der Schwangerschaftstest positiv ist.
Allein im letzten Jahr konnten wir in über 7.000 Veranstaltungen mehr als 100.000 Schülerinnen und Schüler mit unseren ärztlichen Informationsstunden erreichen. Auf unserer Internetseite www.doctorial.de gibt es zu FASD auch Infos zum Nachlesen.
Welche Irrtümer über FASD existieren, die Sie gern klarstellen würden?
FASD geht nicht nur schwangere Frauen, sondern alle an!
Der Spruch „Einmal ist keinmal“ ist falsch.
FASD betrifft nicht nur Kinder von Müttern mit Alkoholabhängigkeit.
Den höchsten moderaten Alkoholkonsum in der Schwangerschaft haben Akademikerinnen.
Circa ein Viertel aller Schwangeren trinkt auch nach Kenntnis ihrer Schwangerschaft weiter Alkohol.
Alkoholfrei bei Getränken bedeutet in Deutschland nicht, dass gar kein Alkohol enthalten ist, es können bis zu 0,5 Prozent Alkohol enthalten sein. Deshalb muss man immer genau auf das Etikett schauen, ob dort 0,0 Prozent steht.
Mütter mit FASD-Kindern sind keine schlechten Mütter! Vielleicht hatten Sie keine ausreichenden Infos oder zu wenig Unterstützung! Deshalb weg mit der Stigmatisierung von Müttern!
Der Satz „Das weiß man doch, dass man in der Schwangerschaft nichts trinken soll“ ist oft nicht gleichbedeutend mit „gar nichts trinken“ und „zwischen nichts und gar nichts passt immer noch ein Prosecco!“