Seit 25 Jahren springt Nestwärme dort ein, wo Familien mit schwerkranken Kindern allein gelassen werden. Was mit zwei engagierten Frauen begann, ist heute ein Netzwerk geworden, das Halt, Unterstützung und Mitmenschlichkeit bietet – ganz ohne Bedingungen.
Als Daniel vor 25 Jahren das Licht der Welt erblickte, sollte es für seine Mutter der Beginn der schönsten Zeit ihres Lebens werden. Die junge Frau hatte sich lange auf ihren Sohn gefreut. Alles wollte sie richtig machen, wenn ihr Leben sich von heute auf morgen komplett verändern würde. Doch hatte sie nicht ahnen können, auf welche Art es sich verändern sollte.
Es ist mehr als eine Metapher, wenn von Daniel als dem Kind mit der „Schmetterlingskrankheit“ gesprochen wird. Die Haut des kleinen Jungen ist so empfindlich, dass sie bereits bei der kleinsten Berührung reißt und aufplatzt. Epidermolysis bullosa heißt der sehr seltene genetische Defekt, bei dem die Hautschichten nicht fest genug miteinander verbunden sind, um Belastungen standzuhalten, ähnlich den Flügeln eines Schmetterlings.
„Kinder brauchen viel mehr Zeit“
„Als wir Daniel das erste Mal gesehen haben, hat es uns den Boden unter den Füßen weggerissen“, erinnert sich Petra Moske zurück. „Aber insbesondere hat es uns den Boden weggezogen, als wir erfahren haben, dass damals keine ausreichende Versorgung für den Jungen vorhanden war.“ Gemeinsam mit ihrer Kollegin Elisabeth Schuh, einer Kinderkrankenschwester und Diplom-Psychologin, hatte Moske zu diesem Zeitpunkt zwar schon einen ambulanten Kinderintensivpflegedienst gegründet und betrieben, doch der Fall Daniel war eine neue Dimension. „Wir mussten mit der Familie wirklich erkämpfen, dass die Verbandswechsel öfter durchgeführt werden dürfen, als es in der Verordnung stand. Wir haben Spenden gesammelt, damit wir die Schwester öfter in die Familie entsenden können, als es von der Krankenkasse genehmigt wurde“, erzählt Schuh.
Daniel wurde zum Wendepunkt. „Das war der Moment, in dem wir gemerkt haben, was für eine Ungerechtigkeit in der Versorgung von schwerkranken Kindern besteht, die zu Hause gepflegt werden müssen“, sagt Moske. Es war die Geburtsstunde von Nestwärme – ein Name, der zum Programm wurde. Für die beiden Frauen hieß das aber auch einiges an Arbeit: „Wir hatten damals nur den Pflegekatalog für Erwachsene, an dem wir uns orientieren konnten“, erzählt Schuh. „Der war aber für Kinder überhaupt nicht zutreffend.“ Denn die Pflege von Kindern unterscheidet sich in vielen Punkten zentral von der Pflege Erwachsener. „Ein Pflegedienst bei Erwachsenen fährt seine Touren ab. Bei Kindern kann die Pflegesituation von Stunde zu Stunde wechseln. Sie brauchen viel mehr Beobachtung und Zeit in der Pflege. Und Vertrauen – das der Kinder und das der oft überforderten Eltern“, erklärt sie. „Das alles war für uns ein steiniger und mutiger Weg.“
Ein Weg, der auch heute noch alles andere als leicht und geradlinig verläuft. Denn die Pflege von schwerstkranken Kindern ist nicht nur emotional fordernd, sondern auch organisatorisch hochkomplex. Nestwärme wurde damals zum ersten ambulanten Intensivpflegedienst für Kinder in der Region Saarland und Rheinland-Pfalz. „Vergleichbare Ansätze gab es zu der Zeit nur in Städten wie Freiburg oder Köln“, sagt Moske. Mit einem Team aus examinierten Kinderkrankenschwestern, einer eigenen Pflegedienstleitung und allem, was zu einem solchen Kinderkrankenpflegedienst gehört, starteten die beiden Frauen ihre Arbeit. „Wir sind zu den betroffenen Familien gegangen und haben gefragt: Wo fehlt es, was können wir für Euch tun?“, sagt Moske. „Und dann haben wir überlegt, wie wir den Familien ganzheitlich helfen können.“ Das war vor 25 Jahren bereits ein hartes Stück Arbeit, sei aber heute noch viel schwieriger, wie Petra Moske verrät: „Heute geht diese häusliche 1:1-Pflege fast gar nicht mehr. Das ist politisch auch nicht mehr gewollt“, bedauert sie.
Aus Nestwärme ist inzwischen ein Netzwerk mit vielen unterschiedlichen Angeboten – ein ambulanter Kinderkrankenpflegedienst, eine inklusive Kita, Rechtsberatung, Pflegekurse, pädagogische Beratung und Trauerbegleitung – aber insbesondere auch mit vielen helfenden Händen geworden. „Das freiwillige Mitwirken ist bei uns ein ganz zentrales Thema“, sagt Moske lächelnd. „Nestwärme ist ein Werk, bei dem Tausende Menschen ihren eigenen Daumenabdruck hinterlassen haben. Und da die DNA eines Daumenabdrucks niemals kopierbar ist, ist auch unsere Geschichte einzigartig.“
Ein Haus als Anlaufstelle
Das ehrenamtliche Engagement ist hierbei vielfältig. Moske spricht von Menschen, die für das Pflegeteam kochen. Von jenen, die Kuchen für die betroffenen Familien backen. Aber auch von Social-Media-Profis, Musikern oder Journalisten, die ihre Expertise zum Helfen nutzen. „Es gibt kein Berufsfeld, in dem sich Menschen nicht mit uns gemeinsam engagieren können“, sagt Moske.
Ganz besondere Angebote, die nur durch Ehrenamtliche zu stemmen sind, sind die Projekte „Zeitschenker“ und „Freudenmomente“. Während die Zeitschenker über längere Zeiträume Familien in einer Art Patenschaft begleiteten, sind die Freudenmomente niedrigschwelliger. Hier geht es aktiv um einzelne Momente, einzelne Wünsche, die das Nestwärme-Team Kindern und ihren Familien erfüllen mag. In Trier gibt es mittlerweile auch das „Haus der Familie“ am Balduinsbrunnen. Unter einem Dach versammeln sich hier verschiedenste Angebote: die inklusive Kita, die ambulante Brückenpflege, Familienberatung, Partner wie Pro Familia oder Dienste der Kinder- und Jugendhilfe. „Es ist ein Haus als Anlaufstelle für Familien, in dem viele Angebote gebündelt sind – nicht nur von Nestwärme“, sagt Moske.
Doch auch über Rheinland-Pfalz und das Saarland hinaus ist Nestwärme heute aktiv – mittlerweile sogar in Teilen von Luxemburg, Österreich und der Schweiz. Viele der Angebote dort sind digital: Webinare zur Stärkung der seelischen Gesundheit, E-Learning-Plattformen wie „Care You“, Online-Coachings für Familien und Ehrenamtliche. Vor Ort arbeiten sie mit vielen Partnern zusammen, um mittels Kooperationen überall auch ein Kontaktangebot schaffen zu können.
Denn trotz digitaler Möglichkeiten bleiben der persönliche Austausch und die Begegnung zentral – denn nur so ist es möglich, auch wirklich helfen zu können: „Es ist so wichtig, bei unserer Arbeit nicht nur das kranke Kind zu sehen, sondern die ganze Familie zu stabilisieren und zu stärken“, sagt Moske. „Es geht immer um das ganze Familiensystem. Denn wenn dort einer ausfällt, leidet das gesamte Gefüge.“ Und manchmal bedeutet das auch einfach „nur“, da zu sein. Zuzuhören. „Dieses Zuhören – das ist einer der wichtigsten Bausteine in unserer Arbeit“, sagt Moske. „Ich werde wahrgenommen. Da interessiert sich jemand für mich. Ich kann meine Sorgen loswerden, auch wenn man mir nicht alles abnehmen kann.“
Hilfe, wo andere Systeme enden
Die vielen Begegnungen mit Familien lassen Petra Moske und Elisabeth Schuh bis heute nicht los. „Alle Familien, alle, alle, alle haben etwas so Bewegendes und Kraftvolles, aber auch so viel Stärke. Wir bewundern diese Mütter und Väter, wie sie für ihre Kinder da sind. Das macht uns für unser eigenes Leben demütig.“
Auch innerhalb des Teams herrscht diese Haltung. Denn die Arbeit bei Nestwärme lässt einen mental nicht kalt. „Auch sie brauchen Beachtung, auch sie brauchen Stärke, damit wir uns gegenseitig stärken und weiter Kraft geben“, sagt Moske. „Wir haben ein Projekt namens ‚Blickwechsel‘, da kann sich jeder Ehrenamtliche oder Hauptamtliche hinwenden. Es gibt Coachings, eine Nestwärme-Akademie mit Angeboten von Erster Hilfe am Kind bis hin zu Resilienztrainings“, sagt Moske, die selbst Resilienztrainerin ist. Ihre Ausbildung helfe ihr oft dabei, den Herausforderungen des Alltags zu begegnen, verrät sie: „Das bedeutet nicht, dass ich nicht auch Herausforderungen habe oder dass ich alles besser weiß. Aber ich weiß, dass – auch wenn das Tal dunkel ist – wieder andere Stunden kommen. Das hat mir mein Leben lang geholfen.“
Den kleinen Daniel begleitet Nestwärme schon sein ganzes Leben lang, bis heute. Seine Mutter konnte nicht mehr in ihren Job zurückkehren. Die finanziellen Mittel sind knapp, aufgegeben haben beide aber nicht. „Das ist wirklich unfassbar, was gerade auch alleinerziehende Eltern an Last noch on top ertragen müssen. Das kann man kaum aushalten“, kritisiert Moske. Und genau dort beginnt die Arbeit von Nestwärme. Dort, wo andere Systeme enden. Wo ein gleichberechtigtes Leben und Teilhabe unmöglich werden.
Wer helfen will, kann das auf vielen Wegen tun – durch Spenden, ehrenamtliche Zeit, Sachmittel, durch das Weitertragen der Idee. Zurzeit baut Nestwärme ein neues Kinderhospiz für die Großregion – ein Ort, der dringend gebraucht wird, aber natürlich einiger finanzieller Mittel bedarf.
Am Ende ist Nestwärme weit mehr als ein einfacher Verein. Es ist ein Beweis dafür, was entsteht, wenn Menschen Verantwortung übernehmen – nicht nur für sich, sondern füreinander. Nicht weil sie müssen, sondern weil sie können. Und weil sie nicht akzeptieren, dass man manche Familien einfach übersieht.
