Dank unzähliger Reportagen und Berichte rückt das Krankheitsbild ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen immer mehr in den Fokus der öffentlichen Aufmerksamkeit. Noch sind die Forschungen nicht so weit, dass es eine Heilung gibt. Für die Betroffenen bedeutet das, warten, leiden und hoffen.
Ich fühle mich sozial, beruflich und finanziell total abgehängt. Perspektivlos.“ So beschreibt eine junge ME/CFS Betroffene im Rahmen einer Nano-Reportage für das ZDF ihr Leben mit der Krankheit. Was sie nicht beschreibt sind die starken Schmerzen, die Empfindlichkeit gegenüber äußeren Reize wie Licht, Gerüchen und Geräuschen oder das Unvermögen, selbst einfachste körperliche Aufgaben zu erledigen. In schweren Fällen fristen Kinder und Jugendliche ein Dasein im Schatten, wortwörtlich. Sie liegen in abgedunkelten Zimmern, allein, weil sie Gesellschaft nicht ertragen und leiden ohne Aussicht auf Hilfe. Manche können nicht mehr sitzen oder laufen, geschweige denn das Gewicht ihrer Bettdecke ertragen. Sie sind pflegebedürftig und haben kaum medizinische Ansprechpartner. Einfach, weil es selten Ärzte gibt, die sich mit ME/CFS auskennen. Die Abkürzung steht für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom. Seit der Corona-Pandemie ist deutschlandweit die Anzahl der Betroffenen auf über 620.000 gestiegen, davon sind 80.000 Kinder. Was für Erwachsene schon schwer zu stemmen ist, muss für Heranwachsende noch schlimmer zu ertragen sein. Was macht jahrelanges Liegen mit dem Körper, was macht es mit der Seele?
Der Verein „NichtGenesenKids e.V.“ setzt sich für mehr Hilfe, für intensivere Forschung und dafür ein, dass Betroffene eine Anlaufstelle haben, Gemeinschaft erleben können. Sie organisiert auch Demos, Liegenddemos. Diese finden statt, um Aufmerksamkeit zu schaffen für eine wachsende Anzahl an Kindern und Jugendlichen, die es selbst nicht mehr schaffen, rauszugehen und zu demonstrieren. Weil es zu anstrengend geworden ist, weil das Leben für sie ein Stück weit stehen geblieben ist.
Doch wie kommt es überhaupt zum Ausbruch von ME/CFS? Aktuelle Forschungen zeigen, dass häufig das Corona-Virus eine Reaktivierung des Epstein-Barr-Virus ausgelöst hat. Dieses befindet sich bereits im Körper, ist dort aber inaktiv. Die neuen Viren können schließlich eine Überreaktion auslösen und die Entzündungswerte ansteigen lassen. Das kann bis zum Organversagen führen. Eine Erklärung dafür, warum die Zahl der Betroffenen seit der Corona-Pandemie so stark angestiegen ist. Oft scheinen die akuten Erkrankungen nach einer Impfung längst überstanden, wenn plötzlich der Körper förmlich in sich zusammenfällt und nichts mehr geht. Dabei ist Corona nicht der einzige Auslöser für dieses Ereignis. Auch andere Viren wie Influenza zum Beispiel können ME/CFS auslösen. Die Frage, wie diese Krankheit entsteht, gehört zu den zentralen Forschungsfeldern der letzten Jahre. Ein einheitlicher Mechanismus ist bislang nicht zu identifizieren. Vielmehr deutet vieles darauf hin, dass mehrere biologische Prozesse ineinandergreifen. Diskutiert werden anhaltende Störungen des Immunsystems, die auch nach Abklingen der akuten Infektion fortbestehen. Dabei könnte es zu einer chronischen, niedriggradigen Entzündungsreaktion kommen, die verschiedene Organsysteme beeinflusst. Ebenso untersuchen Wissenschaftler Veränderungen in der Regulation des autonomen Nervensystems, das unter anderem Herzfrequenz, Blutdruck und Kreislaufstabilität steuert. Viele betroffene Kinder zeigen Symptome einer autonomen Dysfunktion, etwa eine ausgeprägte Kreislaufinstabilität beim Aufstehen oder eine ungewöhnlich hohe Herzfrequenz in Ruhe. Bei Kindern und Jugendlichen ist die Datenlage noch begrenzt, da große, systematische Studien erst im Aufbau sind.
Heterogenität der Symptome erschwert eine einheitliche Behandlung
Bekannt ist das Krankheitsbild seit Jahrzehnten. Was genau passiert, das erklärt Dr. Jürgen Steinacker, Facharzt für Innere Medizin im Nano-Interview: „Die Mitochondrien sind teilweise zerstört. Sie verlieren ihre Funktion. In den Schwerstkranken haben wir teilweise keine Mitochondrien, die funktionieren. Das heißt, die Sauerstoffaufnahme und Verarbeitung funktionieren nicht, aber auch die Aufnahme von Energieträgern in die Zelle klappt nicht mehr. Die Zuckerwerte im Blut sind hoch, aber in der Zelle gibt es Zuckermangel und Energiemangel.“ Die Folge davon sind laut dem „Journal of Clinical Medicine“ (Übersichtsarbeit von Vink & Vink-Niese aus dem Jahr 2026) „ein hochgradig einschränkendes, organisches Krankheitsbild.“ Dazu zählt der Verlust von kognitiven, körperlichen und autonomen Funktionen. In der schlimmsten Verlaufsform sind Betroffene komplett bettlägerig und benötigen bei allen alltäglichen Aufgaben Hilfe. Ihre Selbstversorgung ist stark eingeschränkt, ein normales Leben damit unmöglich. Die Liste der Beschwerden ist lang. Dazu zählen eine starke Reizempfindlichkeit gegenüber Geräuschen und Licht. Schlaflosigkeit. Schmerzen bei Berührungen. Die Flüssigkeits- und Nahrungsaufnahme kann beeinträchtigt sein, ebenso wie die Mobilität. Charakteristisch ist eine ausgeprägte Belastungsintoleranz, die sogenannte post-exertionelle Malaise. Dabei kommt es nach körperlicher, geistiger oder emotionaler Anstrengung zu einer deutlichen und oft verzögert einsetzenden Verschlechterung der Symptome, die Tage oder sogar Wochen anhalten kann. Manche Betroffenen können nicht mehr laufen und sind auf einen Rollstuhl angewiesen, andere können selbst nicht mehr sitzen, schlucken oder ihre Arme heben. Das Krankheitsbild ist je nach Verlaufsform anders, jedoch immer mit einer ehrheblichen Verschlechterung des Wohlbefindens verbunden. Was dazu kommt ist die mentale Komponente.
Durch die ausgeprägten immunologischen, neurologischen und autonomen Dysfunktionen ist es den Betroffenen nicht möglich, weiter zur Schule zu gehen, Hobbys nachzugehen oder am Familienalltag teilzunehmen. Vereinsamung bis hin zu schweren Depressionen sind die Folge. Hinzu kommt die Hoffnungslosigkeit, weil es aktuell kaum Hilfe gibt. Die Diagnose von ME/CFS bei Kindern und Jugendlichen stellt Ärztinnen und Ärzte vor große Herausforderungen. Es existiert bislang kein einzelner Labortest oder ein bildgebendes Verfahren, das die Erkrankung eindeutig nachweist. Stattdessen basiert die Diagnosestellung auf der ausführlichen Erhebung der Krankengeschichte, der Beschreibung der Symptome und dem Ausschluss anderer möglicher Ursachen. Gerade bei ME/CFS spielt die Erfassung der post-exertionellen Malaise eine zentrale Rolle. In der pädiatrischen Versorgung ist zudem zu berücksichtigen, dass Kinder ihre Beschwerden oft anders schildern als Erwachsene und dass schulische Anforderungen, familiäre Dynamiken und Entwicklungsaspekte in die Beurteilung einfließen müssen. Deutschlandweit gibt es zudem kaum Ärzte, die sich mit ME/CFS auskennen. Und gibt es sie, ist es für Betroffene nahezu unmöglich, dort hin zu reisen und sich behandeln zu lassen. Anerkannte kausale Therapieformen oder Medikamente gibt es nicht.
Die Versorgung konzentriert sich daher auf eine symptomorientierte und unterstützende Therapie. Schmerzmittel zum Beispiel helfen gegen die Symptome, sie können die Krankheit aber nicht heilen. Da diese, wie viele weitere Medikamente außerdem von den Krankenkassen nicht für die Behandlung anerkannt sind, müssen diese selbst bezahlt werden. Ein zusätzlicher Kostenfaktor für die Eltern der schwerkranken Kinder und Jugendlichen. Zu den wenigen, möglichen Therapieansätzen zählt das sogenannte Pacing, also ein strukturiertes Energiemanagement. Ziel ist es, die verfügbare Energie so einzuteilen, dass Überlastungen und die damit verbundenen Verschlechterungen vermieden werden. Für Kinder und Jugendliche bedeutet dies häufig eine Anpassung des Schulalltags, etwa durch verkürzte Unterrichtszeiten, digitale Lernangebote oder individuelle Förderpläne. Begleitend kommen Maßnahmen zur Behandlung einzelner Symptome zum Einsatz. Dazu gehören beispielsweise Therapien gegen Schmerzen, Schlafstörungen oder Kreislaufprobleme. Auch psychologische Unterstützung kann sinnvoll sein, um den Umgang mit der chronischen Erkrankung zu erleichtern, Ängste zu reduzieren und depressive Symptome zu behandeln. Wichtig ist dabei, klar zwischen psychischer Begleitung und der Annahme einer rein psychosomatischen Ursache zu unterscheiden. Die psychologische Betreuung zielt nicht darauf ab, die Erkrankung „wegzutherapieren“, sondern die seelische Belastung zu mindern, die mit dieser lang anhaltenden körperlichen Einschränkung einhergeht.
Viele Betroffene verlieren trotzdem den Mut, können unter Umständen die möglichen, sehr wenigen Therapieangebote gar nicht nutzen. Und so häufen sich Fälle, in denen sich junge Menschen ohne Hoffnung auf Besserung das Leben nehmen. Wie viele von ihnen suizidal gefährdet sind ist, schwer zu ermitteln. Die Komplexität der Erkrankung, die Heterogenität der Symptome und die individuellen Verläufe erschweren die Entwicklung einheitlicher Behandlungsstrategien. Gleichzeitig wächst der gesellschaftliche Druck, da immer mehr Familien Unterstützung suchen und spezialisierte Versorgungsangebote noch nicht flächendeckend verfügbar sind. Für das Gesundheitssystem bedeutet dies, neue Strukturen zu schaffen, Fachpersonal zu schulen und interdisziplinäre Netzwerke aufzubauen, die eine kontinuierliche Betreuung ermöglichen. Für betroffene Kinder und Jugendliche steht jedoch nicht die wissenschaftliche oder gesellschaftliche Debatte von ME/CFS im Vordergrund, sondern die unmittelbare Erfahrung von Einschränkung, Unsicherheit und dem Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Viele berichten von einem langen Weg bis zur Diagnose und von wiederholten Arztbesuchen, die keine klaren Antworten liefern. Eine frühzeitige Anerkennung der Beschwerden und eine strukturierte Begleitung können entscheidend dazu beitragen, den Krankheitsverlauf positiv zu beeinflussen und sekundäre Belastungen zu reduzieren. Die Pandemie hat ein Schlaglicht auf Krankheitsbilder wie dieses geworfen, die zuvor im medizinischen Alltag oft am Rande behandelt wurden. Die Hoffnung der Forschenden ist, dass die derzeitige Aufmerksamkeit und die investierten Ressourcen nicht nur den aktuellen Betroffenen zugutekommen, sondern auch zu einem grundlegenden Fortschritt in der Diagnostik und Therapie chronischer Erschöpfungssyndrome führen. Nationale und internationale Netzwerke arbeiten daran, größere Patientenkohorten zu erfassen, standardisierte Diagnosekriterien zu etablieren und biologische Marker zu identifizieren, die eine objektivere Einordnung der Erkrankung ermöglichen könnten. Moderne Verfahren aus der Immunologie, der Molekularbiologie und der Bildgebung werden eingesetzt, um die zugrunde liegenden Mechanismen besser zu verstehen. Langzeitstudien sollen klären, wie sich ME/CFS bei Kindern entwickelt, welche Faktoren mit einer Besserung oder Chronifizierung verbunden sind und welche therapeutischen Ansätze langfristig wirken.
Für Kinder und Jugendliche, deren Lebensweg durch diese Erkrankungen früh geprägt wird, könnte dies den Unterschied zwischen dauerhafter Einschränkung und einer realistischen Perspektive auf Besserung bedeuten. Wissenschaftlicher Fortschritt und Aufklärung über ein mittlerweile weit verbreitetes Krankheitsbild bedeuten aber vor allem eines: Hoffnung. Auf Besserung, auf Leben.