Christiane Solbach leidet seit rund 30 Jahren unter dem Fibromyalgiesyndrom, einer chronischen Schmerz- und Erschöpfungserkrankung. Heute engagiert sie sich als „Granfluencerin“ für die Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz, und den Gesprächskreis Fibromyalgie und spricht offen über ihre Erkrankung – wie auch bei uns im Interview.
Frau Solbach, in welchem Alter und mit welchen Anzeichen haben Sie gemerkt, dass gesundheitlich etwas nicht in Ordnung ist?
Die ersten „richtigen“ Anzeichen gab es bei mir im Alter von etwa 38 Jahren. Mein Leben ist von schweren Krankheiten geprägt, seitdem ich 34 Jahre alt bin. Ich hatte gerade zu meiner Vaskulitis, einer seltenen rheumatischen Erkrankung, ein schweres Lungenversagen mit ECMO-Behandlung hinter mir, hatte ein halbes Jahr in Kliniken verbracht und musste mich zu Hause – wieder mal – komplett neu orientieren. Die Fibromyalgie hat sich bei mir sozusagen als „Sahnehäubchen“ auf meine anderen Krankheiten gelegt. Ich habe also eine sekundäre Fibromyalgie-Form. Die primäre Form entwickelt sich schleichend und ohne sich auf eine andere Krankheit zu „setzen“. Aber ich glaube, dass ich die Ansätze der Fibromyalgie in mir getragen habe und die anderen schweren Erkrankungen sie nur getriggert haben.
Wie kam es schließlich zur Diagnose?
Ich war 39, als mein Hausarzt meinte, es könne eine Fibromyalgie sein. Ich saß im Sprechzimmer und habe mir immer wieder das Wort Fibromyalgie „vorgebetet“, weil ich es nicht vergessen wollte. Kaum aus der Praxis raus, habe ich mir das Wort aufgeschrieben. Damals – 1999 – stand mir das Internet noch nicht zur Verfügung. Ich habe in einem Medizinlexikon nachgeschlagen. Da war ein ganz kleiner Absatz, in dem die Krankheit beschrieben wurde. Mein Hausarzt schickte mich zu einem Rheumatologen, der die Diagnose bestätigte und mir die Krankheit gut beschrieb. Da fühlte ich mich verstanden. Aber er konnte mir auch nicht helfen. Mein Hausarzt war selig, dass er richtig diagnostiziert hatte, aber traurig für mich, die nun mit dieser schwierigen Krankheit leben sollte. Beide Ärzte haben mir gleich gesagt, dass ich damit leben müsse, das sei chronisch.
Ich habe von vielen Betroffenen gehört, dass sie eine unglaublich lange Odyssee an Untersuchungen hinter sich haben, dass sie jahrelang versucht haben, eine Diagnose zu bekommen. Das belastet Körper, Geist und Seele ganz unglaublich. Es ist oft grausam, was Betroffene da erleben. Ich hatte großes Glück, an die richtigen Ärzte zu kommen, die mir glaubten, mich und meine Symptome ernst nahmen.
Wie ging es dann weiter?
Ich habe mir Bücher zu dem Thema besorgt, wollte meine Krankheit – und somit auch mich – besser verstehen lernen, wollte Symptome der Fibromyalgie von den Symptomen meiner anderen Krankheiten unterscheiden lernen. In Deutschland gab es ein einziges Buch. Das war schon mal sehr hilfreich. In den USA habe ich dann viele gute Patientenratgeber zur Fibromyalgie gefunden, die mir unglaublich geholfen haben, denn ich verstand plötzlich, dass ich es selbst in der Hand hatte, ob es mir schlechter oder besser gehen würde. Ich war damals schon bei der Deutschen Rheuma-Liga, habe den Gesprächskreis Fibromyalgie mitgegründet. Da konnte ich anderen Betroffenen im Gesprächskreis mein angelesenes Wissen weitergeben und mich austauschen. Seit 25 Jahren leite ich diesen Gesprächskreis nun und habe miterleben dürfen, wie sich andere „Fibros“ mit ihrer Erkrankung „angefreundet“ und sie akzeptiert haben, wie sie sich positiv entwickelten im Laufe der Jahre. Aber ich habe auch Betroffene erlebt, die sich in der Krankheit verstrickt haben und litten, nicht rausfanden. Jede/r Fibro geht anders mit sich und der Krankheit um, das musste ich respektieren. Mir ist es immens wichtig, dass die Teilnehmer erfahren, dass es unser Körper und somit unsere Verantwortung ist.
Mit welchen Symptomen und Problemen hatten und haben Sie durch Fibromyalgie zu kämpfen?
Es gibt mehr als 100 Symptome der Erkrankung, die alle medizinischen Fachrichtungen betreffen – vom Augenarzt bis hin zum Zahnarzt. Hauptsymptom war bei mir zunächst der Schmerz. Diese Schmerzen sind zum Teil extrem stark ausgeprägt und wandern durch den Körper. Mal sind sie im Knie, dann im Rücken und dann wieder in der Schulter. Alle Körperregionen sind betroffen. Ich lag sogar schon in der Klinik und mein Blinddarm sollte entfernt werden, weil die Ärzte nicht weiterwussten. Glücklicherweise hat sich der Schmerz beruhigt und ich wurde nicht operiert. Der Schmerz ist schwer zu ertragen und Schmerzmittel helfen nur wenig. Dazu kamen Schlafstörungen, die viel Kraft raubten. Überhaupt ist die chronische Erschöpfung für mich dabei am schwersten zu ertragen. Man glaubt es kaum, aber manchmal lag ich so matt auf der Couch, dass ich kaum Kraft hatte, aufzustehen und zur Toilette zu gehen. Ich war überhaupt nicht mehr fähig, im Alltag zu funktionieren und meiner Arbeit nachzugehen. Eine weitere große Belastung ist der „Fibro-Nebel“ – dieses unglaubliche Chaos im Kopf, das Nicht-denken-Können und Vergesslich-Sein. Man versteht sich selbst nicht mehr, macht Fehler. Und man bekommt große Angst, wenn man nicht weiß, dass diese Symptome „nur“ zur Fibromyalgie gehören. Die Unsicherheit ist extrem hoch. Diese Krankheit ist nicht tödlich und bewirkt nicht, dass man im Rollstuhl endet. Aber der Leidensdruck ist riesig, unglaublich belastend – was oft von den Ärzten und dem Umfeld nicht bemerkt wird!
Die Fibromyalgie ist eine Erkrankung des stressverarbeitenden Teils des Gehirns. Stress – positiver wie negativer – ist für uns Gift. Das muss ich wissen und mein Leben danach ausrichten, muss den Stress anders managen lernen. Unser Körper ist nicht mehr unbedingt kompatibel mit der Welt da draußen.
Wie hat sich Ihr Leben durch die Fibromyalgie verändert?
Aufgrund des Leidens, der Ängste und der Unsicherheiten bin ich anfangs öfter bei Ärzten gewesen und habe viele Untersuchungen machen lassen müssen. Und ich höre von vielen Betroffenen, dass es ihnen genauso ergeht. Das ist für uns Betroffene oft ein Spießrutenlauf, denn man wird oft genug weggeschickt mit den Worten „Ich finde nichts, Sie haben nichts“. Nach ein paar sehr schweren Jahren habe ich für mich eine psychotherapeutische Behandlung gewählt. Nicht, weil die Krankheit psychisch ist, sondern weil mich die Krankheit auch seelisch extrem belastet hat. Ich musste damit klarkommen, eine chronische Schmerz- und Erschöpfungskrankheit zu haben, musste mit den Symptomen leben lernen. In der Therapie habe ich gelernt, dass ich besser auf meinen Körper hören muss, dass ich meine persönlichen Grenzen erkennen, anders setzen und respektieren soll. Ich habe gelernt, dass ich viel mehr Pausen und Ruhephasen brauche, dass Entspannungsübungen in meinen Alltag gehören. Vor allem aber habe ich gelernt, dass ich meine Krankheiten akzeptieren und mein Leben ändern muss. Das hat die Psychotherapie offengelegt und ich habe die Kraft gefunden, das in meinem Alltag umzusetzen. Ich habe natürlich verschiedene Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel etcetera in den fast 30 Jahren, die mich diese Krankheit begleitet, ausprobiert. Das hat vor allem der Pharmaindustrie geholfen, mir eher nicht. Aber das muss jeder mit Fibromyalgie für sich selbst herausfinden, denn es gibt so viele Formen des Fibromyalgiesyndroms, wie es Betroffene gibt!
Mir hilft Wärme sehr gut, da habe ich Kirschkernkissen, die ich auf schmerzende Stellen lege. Heiße Bäder sind auch hilfreich. Manchmal hilft aber auch die Kältetherapie. Physio- und Ergotherapie unterstützen mich darin, beweglich zu bleiben und die Schmerzen zu senken. Auch die Ernährung ist für uns wichtig, denn wir haben oft sowohl einen Reizmagen als auch einen Reizdarm und diverse Unverträglichkeiten.
Vor allem habe ich aber gelernt, dass es extrem wichtig ist, mich sanft, mäßig und regelmäßig zu bewegen. Ich habe Pilates für mich entdeckt. Da bewege ich mich sanft, kann die Atmung kombinieren, erhalte meine Beweglichkeit und baue Muskeln auf. Ich mache tägliche Dehnübungen und versuche, wieder mehr spazieren zu gehen. Wir haben uns ein Ergometer gekauft. Da kann ich beim Radfahren einen Film schauen, das Wetter stört nicht mehr, und ich kann es so in meinen Alltag einbauen, wie es mir guttut. Da wir alle unterschiedlich sind, sollte man einen moderaten, sanften Sport suchen, bei dem man auch Spaß hat. Überhaupt ist es wichtig, wieder Lebensfreude zu entwickeln!
Mussten Sie Ihren vorherigen Job aufgeben?
Aufgrund meiner anderen Erkrankungen wurde ich sehr früh berentet, was für mich damals sehr schwer war, ich habe sehr darunter gelitten. Aber nach dem dritten Job, den ich nicht mehr geschafft habe, musste ich einsehen, dass die Rente der einzige Weg war, was auch durch Ärzte und die Rentenversicherung so bestätigt wurde.
Sie engagieren sich sehr bei der Deutschen Rheuma-Liga, zum Beispiel im Gesprächskreis Fibromyalgie. Inwiefern helfen Selbsthilfegruppen Betroffenen?
Für mich ist die Selbsthilfe ein sehr wichtiger Teil meines Lebens geworden, denn ich habe es ja selbst in der Hand, wie ich in und mit meinem Leben zurechtkommen möchte. Selbsthilfe betrifft das Gefühl. Der Arzt kann uns natürlich mitteilen, was es ist, und kann uns sicher auch helfen. Aber andere Betroffene können uns sagen, wie es sich anfühlt, wie man damit leben lernen und wie man wieder Freude empfinden kann. Die Fibromyalgie „schubst“ die Betroffenen aus dem Leben, sie taumeln in einer Spirale nach unten. Man verliert den Job, weil man nicht mehr leistungsfähig ist. Da man keine Kraft hat, um im Haus aufzuräumen, traut man sich nicht mehr, jemanden einzuladen. Man geht nicht mehr raus, weil es zu anstrengend ist. Also fällt man aus dem Leben. Der Fernseher erzählt uns etwas, aber er hört nicht zu, tröstet nicht.
Im Gesprächskreis versuchen wir gemeinsam, diese Spirale wieder rauf zu klettern, wieder ins Leben zu finden und ein neues, anderes Leben für uns selbst zu gestalten. Man bekommt wunderbare Tipps von Leidensgenossen, kann das für sich selbst ausprobieren. Unsere 19 Gesprächskreise im Netzwerk Fibromyalgie der Deutschen Rheuma-Liga im Landesverband Rheinland-Pfalz sind keine Jammerclubs! Dort lernen wir voneinander und miteinander. Wir laden Referenten, zum Beispiel Mediziner, Psychologen oder auch Sozialarbeiter ein, die unsere Fragen in Ruhe beantworten. Es sind Orte, an denen man wieder lernt zu lachen, wieder Freude an der Gemeinschaft und neue Freunde zu finden. Oft genug „krieche“ ich zum Gesprächskreis, weil es mir nicht gut geht. Aber in der Gemeinschaft kommt dann in mir wieder Freude auf. Eine Teilnehmerin sagte mal: „Ich bin in meinem Leben noch nie so viel umarmt worden wie hier bei euch!“ Da wusste ich, dass ich da richtig bin, dass die Selbsthilfe zu so viel befähigt!
Welche Tipps würden Sie anderen Betroffenen geben?
Der erste Schritt ist, den eigenen Körper und sich selbst neu kennenzulernen. Man sollte sich viele Fragen stellen: Was macht mich aus? Was will ich eigentlich? Wie kann ich mein Leben mit der Krankheit neugestalten? Was macht mir Freude? Was verschlechtert und was verbessert meine Symptome? Wie kann ich Stress abbauen?
Viele von uns „Fibros“ sind überfürsorglich, empathisch und wollen, dass es den Menschen in unserem Umfeld gut geht. Dabei vergessen oder übersehen sie sich selbst. Also ist es wichtig, die eigenen Bedürfnisse wieder ins Zentrum des Lebens zu rücken. Nur wenn es mir gut geht und ich Kraft habe, kann ich anderen Menschen helfen.
Ich schicke an die Teilnehmer unseres Gesprächskreises wöchentliche „Mitmach-Mutmach-Mails“ mit Gedankenanregungen, Tipps und Tricks für den Fibro-Alltag. Anfangs ging es darum, während der Pandemie miteinander verbunden zu bleiben. Nach der Pandemie haben viele Betroffene gesagt, dass sie diese Mails auch weiterhin in der Form wünschen. Mir helfen sie auch, meine Gedanken zu sortieren und mich selbst auch immer zu hinterfragen, ob ich glücklich bin mit dem, was mein Leben ausmacht.
Die Verbundenheit untereinander, die Herzlichkeit und Freude, die wir im Gesprächskreis erleben können, ist wirklich ein Geschenk! Als Granfluencerin für die Deutsche Rheuma-Liga ist mein Motto: „Gemeinsam statt einsam!“ Das lebe ich zusammen mit allen „Rheumies“! Der wichtigste Tipp ist aber der, in Bewegung zu bleiben – körperlich wie geistig.