Die Diagnose „Autismus“ ist sicherlich einschneidend – egal, ob für einen Betroffenen oder für ein Familienmitglied. Ein Vater erzählt aus dem Alltag seines Sohnes mit dem Asperger-Syndrom.
Psychopathie oder schizoide Störung: Wer sich in ersten Schritten über das Asperger-Syndrom informiert, dürfte bei Einträgen in der größten Enzyklopädie der Welt sicherlich erst mal schwer schlucken – besonders, wenn es ein Familienmitglied betrifft. Beim Sohn des Mittfünfzigers Jürgen S. (Name von der Redaktion geändert) aus einer Mittelstadt im Saarland wurde vor rund drei Jahren das Asperger-Syndrom diagnostiziert. Das war zuerst ein Schock, wirkte in gewisser Weise aber auch befreiend, wie er erzählt. Denn wenn man Dinge erst mal benennen kann, verlieren sie meistens ihren Schrecken. „Ich kann es nicht nachempfinden, aber besser verstehen“, sagt er.
Der 14-jährige Sohn entspreche der klassischen Charakterisierung eines Kindes mit Asperger-Syndrom, wie er erzählt. Schon früh hätten sich Schwierigkeiten bei der sozialen Interaktion und der Kommunikation gezeigt. Ebenfalls deutlich wahrnehmbar sei es gewesen, dass der Sohn sich häufig in immer den gleichen Interessen und Aktivitäten verfing. Auch die Schwierigkeiten, nonverbale Kommunikation richtig einzuordnen, und eine schnelle Reizüberflutung waren zu erkennen. Zudem habe er bereits früh – mit drei, vier Jahren – über ein für das Alter außerordentlich großes Vokabular verfügt.
„Ich will nicht so sein, wie ich bin“
Wie es mit Kindern so ist, die als „wunderlich“ wahrgenommen werden, läuft es in der Schule nicht immer gemütlich ab. „Die älteren Kinder fühlten sich provoziert“, wie sich Jürgen S. erinnert. Denn sein Sohn monierte unter anderem das Benutzen von Schimpfwörtern und den Jugendslang von Mitschülerinnen und Mitschülern. Wie es leider oftmals läuft, wurde auch sein Sohn Opfer von Mobbing, teils mit körperlichen Übergriffen. Solche Begebenheiten und weiterer Druck hätten den Sohn auch zu Sätzen geleitet wie: „Ich will nicht so sein, wie ich bin. Dann will ich auch nicht mehr leben.“
Es soll nicht verschwiegen werden: Das Leben mit einem Kind aus dem autistischen Spektrum ist nicht immer einfach. Vor allem, wenn eben noch keine Diagnose gestellt wurde. Denn das starre Festhalten an logischen Abfolgen und das scheinbare Unvermögen, einfach mal normales Kind zu sein, könnten schon stressen. „Ich habe es mit Verständnis und Strenge versucht“, schildert der Vater diesen Zwiespalt und auch die Anspannung, unter der er selbst stand. Doch wo Schatten ist, ist auch Licht. Und wo Kinder sind, sind auch liebende Eltern. Sowohl er als auch die Mutter – die beiden leben in Scheidung – möchten natürlich nur, dass ihr Sohn ein gutes Leben hat. Sie mutmaßen eine Zeit lang sogar, dass das Verhalten der verfrühten Geburt geschuldet sei. Zwiespalt und Anspannung, unter der der Sohn steht, charakterisiert Jürgen S. wie folgt: „Er liebt das Wasser, aber mag den Sand nicht.“ Vor rund drei Jahren geschah dann etwas Bahnbrechendes.
Nach der Verdachtsdiagnose „Aufmerksamkeitsdefizit-/Hyperaktivitätsstörung (ADHS)“ besucht der Sohn ein Sozialpädiatrisches Zentrum. Eigentlich ist der Besuch in den Sommerferien auf drei Wochen ausgelegt. Doch dann kommt die finale Diagnose: Asperger-Syndrom mit leichtem ADHS. Sein Sohn verlängert freiwillig bis zwei Wochen nach Schulbeginn – insgesamt bleibt er neun Wochen, erhält eine Förderung der kindlichen Entwicklung einschließlich Sprache, Motorik, Denken und Verhalten durch Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, sowie Heilpädagogik.
„Für mich als Papa war die Diagnose hilfreich“, sagt Jürgen S. Denn das „manische Interesse an Yu-Gi-Oh-Karten“, das immer wieder Anhören zweier „Was ist was“-Ausgaben, die zeitweisen Ausraster als Ventil – all das macht Sinn, nachdem die Diagnose endlich feststeht. Und auch sein Sohn selbst macht entscheidende Schritte. Er, der nicht gern vor anderen redet, möchte in der Schule ein zehnminütiges Referat halten – und zwar explizit über sich und das diagnostizierte Asperger-Syndrom. Der Vater erzählt, was sein Sohn vor der Klasse in Bezug auf viele alltäglich scheinende Dinge gesagt habe: „Ich kann das nicht so wie ihr.“
Für den Vater war die Diagnose hilfreich
Zum besseren Fokussieren besuchen Eltern und Sohn verschiedene Sport- und andere Vereine, unter anderem versucht er sich im Boxen und musikalisch sogar im Beatboxen. Seine derzeitige Leidenschaft sei das Zaubern. Viele Tricks lerne er durch Tutorials, unter anderem bei Youtube, wo er einem schottischen Magier auf die Hände schaut. „Er kann sehr gut Englisch“, lobt Jürgen S. seinen Sohn. Und auch, wenn Anpassung nicht unbedingt dessen Ding sei, müsse auch er lernen, manche Dinge hinzunehmen. So habe der Sohn beim Sommerfest des Arbeitgebers seines Vaters einige Tricks vorgeführt, während dieser in die Organisation involviert war, sich also nicht ausschließlich um seinen Sprössling kümmern konnte. Doch nach vier Stunden habe der Sohn dann doch gedrängt: „Papa, ich kann nicht mehr.“
Erfreulicherweise habe der 14-Jährige auch die neue Lebensgefährtin, heutige Ehefrau, seines Vaters sehr gut aufgenommen. „Sie gehört zur Herde“, erklärt er lachend. Die beiden verbringen mit seinem Sohn jedes Wochenende, soweit möglich, sowie die Hälfte der schulischen Sommerferien. Ein klares Lob schickt er an seine Ex-Frau, die viele Termine manage, sich um zahlreiche Absprachen kümmere und aus der Erfahrung heraus sogar eine Selbsthilfegruppe gründete. Die Gruppe „Elterntreff-Kind im Autismus Spektrum“ trifft sich jeden zweiten Montag im Monat von 17 bis 19 Uhr in der Futterstraße 27 in Saarbrücken in den Räumen der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe im Saarland (KISS).
„Wir ziehen alle an einem Strang“, sagt Jürgen S. Das ist nicht nur im Sinne des Kindes nötig, sondern auch dann, wenn es um behördliche Dinge geht. Denn der Sohn hat während seiner Schulzeit einen Integrationshelfer an seiner Seite – dieser muss jedes Jahr neu beantragt werden. Dies hat dann zur Folge, dass es nötig ist, teils mehr als ein Dutzend Leute – darunter Lehrer, Therapeuten und natürlich die Eltern –
an einen Tisch zu bekommen, um im zuständigen Ministerium zu erläutern, wieso ein Integrationshelfer immer noch nötig sei. Obgleich sich am Syndrom des Sohnes ja nichts verändere.
Doch das Wohl des Kindes steht im Vordergrund. Er erklärt noch einmal, wie sein Sohn das Asperger-Syndrom wahrnehme. Dieser könne in einer Gruppe nicht „abschalten“, also einfach nur sein. Er imitierte Verhalten, um besser akzeptiert zu werden. Und das ist ja im Endeffekt das, was im Grunde alle Menschen möchten – akzeptiert zu werden, so wie man ist. Das sei in Deutschland leider gar nicht so einfach möglich, erklärt er. Denn die Lehrer seien in der Regel nicht für die Autismus-Besonderheiten ausgebildet. Und wegen des inklusiven Ansatzes der Bildungseinrichtungen gebe es nach Kenntnisstand von ihm und seiner Ex-Frau auch keine extra Schulen in Deutschland.
So sollte man nicht vergessen, dass die Diagnose „Asperger“ zwar auf der einen Seite erleichternd sei, es auf der anderen Seite aber auch nur wenig Unterstützung seitens der Gesundheits- und Sozialsysteme gebe. Von der eigentlichen Diagnose bis hin zu Hilfestellungen sei ein weiterer Leidensweg des Kindes von rund zwei Jahren zu erwarten. Die Herangehensweise der Beteiligten im Fall von Jürgen S. sei es, sich zu fragen: „Kann man etwas machen?“ In diesem Falle sind alle aktiv. Und das scheint sich in mehrfacher Hinsicht auszuzahlen – die älteren Schüler beispielsweise, die den Sohn drangsaliert hatten, beschützen ihn nach seinem Referat und dem offenen Umgang mit seinem Autismus nun sogar.