Prof. Dr. Ludger Tebartz van Elst, Leitender Oberarzt der Klinik für Psychiatrie und Psychotherapie am Universitätsklinikum Freiburg und Professor für Psychiatrie und Psychotherapie, ist Experte für Autismus-Spektrum-Störungen. Im Interview klärt er über Ursachen, Anzeichen, Probleme von Betroffenen im Alltag sowie Therapieansätze auf.
Herr Prof. Dr. Tebartz van Elst, während man früher von verschiedenen Ausprägungen von Autismus sprach, werden heute in ICD-11 alle Formen unter „Autismus-Spektrum-Störungen“ zusammengefasst. Warum?
In der alten Klassifikation wurde zwischen einem frühkindlichen, einem atypischen Autismus und einem Asperger-Autismus unterschieden. Da sich diese Subtypen aber im Längsschnittverlauf nicht als trennscharf erwiesen im Hinblick auf Ursächlichkeit, Behandlung oder Prognose, wurden sie aufgegeben. Man spricht heute nur noch von den Autismus-Spektrum-Störungen. Dabei wird betont, dass es sich nicht um eine einheitliche Kategorie handelt, etwa was die Ursächlichkeit anbelangt. Der Begriff Autismus-Spektrum-Störung steht also nicht für ein klar abgrenzbares Krankheitsbild, sondern vielmehr für Besonderheiten der Wahrnehmung, der sozialen Kompetenzen, der Kommunikation mit anderen Menschen, der Vorlieben und Interessen und der Verhaltensorganisation.
Welche Anzeichen gibt es für Autismus beziehungsweise welche Probleme haben Betroffene im Alltag?
Es gibt ganz unterschiedliche Besonderheiten. So fällt vielen Betroffenen der Blickkontakt schwer. Es fühlt sich nicht gut oder anstrengend an, anderen Menschen in die Augen zu schauen. Viele Betroffene berichten, sie seien dann abgelenkt, könnten sich nicht konzentrieren auf das Gespräch oder empfänden Blickkontakt als aggressiv. Es wird häufig also lieber weg- als hingeschaut bei der Kommunikation. Auch kann der Sprachgebrauch auffällig sein. Autistische Menschen kommunizieren lieber konkretistisch und benutzen keine Sprachbilder (Metaphern) oder indirekte Kommunikation etwa in Form von Ironie oder Sarkasmus. Es fällt ihnen meist auch schwer, solche nicht wortwörtlich gemeinte Sprache zu verstehen. Auch die Stimmmelodie kann auffällig sein, etwa sehr monoton oder eigentümlich wirken. Ähnliches gilt für Gestik oder Mimik. Bei der Wahrnehmung berichten viele über eine hohe Empfindlichkeit für reizreiche Situationen. So können laute Umgebungsgeräusche, aber auch grelle Farben oder helles Licht stressen. Insbesondere komplexe reizreiche Situationen mit vielen sozialen Reizen, etwa die Kommunikation in großen Gruppen in lauten Umgebungen wie etwa einer Gaststätte fallen vielen autistischen Menschen schwer. Weiter haben viele Betroffene besondere Interessen und können sich mit diesen oft sehr intensiv auseinandersetzen. Das können Sachthemen sein wie Astronomie, Zugpläne oder das Weltall, aber durchaus auch Themen wie Philosophie, Literatur oder Psychologie. Viele autistische Menschen sind sehr systematische Denker, ordnen oder sortieren oder klassifizieren gerne. Der Denkstil ist also eher analytisch und systematisierend und die Interessen wie genannt eher fokal und in die Tiefe gehend, während nicht autistische Menschen eher breit interessiert sind, häufig aber auch eher an der Oberfläche bleiben. Inhaltlich sind autistische Menschen oft an Sachthemen interessiert und haben eine hohe Sachkompetenz, während nicht autistische Menschen mehr an Beziehungsthemen interessiert sind und dementsprechend eine höhere Beziehungskompetenz haben. Im Verhalten können autistische Personen oft gut allein sein, sie wirken im Kontaktverhalten nicht selten formalistisch, ungelenk und gehen wenig auf andere zu. Sie wirken von außen daher oft egozentrisch und widerständig. Es kann ihnen bei Diskussionen schwerfallen, die Perspektive anderer einzunehmen, was dann egozentrisch wirkt.
Weiter fällt es autistischen Menschen oft schwer, mit spontanen Planänderungen umzugehen. Das führt dann zu Anspannungszuständen – etwa, wenn sich im Arbeits- oder Freizeitkontext solche Planänderungen spontan ergeben. Von Dritten werden die resultierenden Anspannungszustände oft als befremdlich oder gar unverschämt wahrgenommen, worauf mit starken Gegengefühlen und oft mit Unverständnis und Ärger reagiert wird.
Darüber hinaus gibt es auch noch weitere konkrete Probleme. So kann beim ganz normalen Arztbesuch das ausdrucksarme Emotionsverhalten autistischer Menschen dazu führen, dass zum Beispiel Schmerzen nicht ernst genommen werden. Weiter können Probleme bestehen beim Finden von Wegen oder mit der Orientierung im Raum.
Welche Ursachen gibt es?
Tritt der Autismus im Zusammenhang mit klaren Krankheiten auf, wie etwa der Tuberösen Hirnsklerose oder im Zusammenhang mit Hirnentzündungen, ist er oft schwer ausgeprägt und geht noch mit anderen Auffälligkeiten wie einer Intelligenzminderung oder Epilepsien einher. Häufiger tritt er aber als multigenetisch verursachte Persönlichkeitsstruktur auf. Dann sind all die genannten Besonderheiten eher dimensional strukturiert. Das bedeutet, dass sie nicht entweder da sind oder nicht, sondern mehr oder weniger ausgeprägt vorhanden sind. Bei sehr leichten Varianten spricht man auch nur von autistischen Zügen oder dem „broader autism phenotype“. Das bedeutet, dass bei Menschen autistische Eigenschaften erkennbar sind, aber eine Diagnose im klinischen Sinne oft nicht gestellt werden kann. Manchmal fällt es auch schwer, eine klare Grenze zu ziehen zwischen Normvarianten und Krankheiten.
Autismus-Spektrum-Störungen treten häufig gemeinsam mit ADHS, Depression, Angst-, Ess- und Schlafstörungen auf. Wie ist das zu erklären?
Hier müssen zum einen die sogenannten Strukturdiagnosen wie Autismus und ADHS unterschieden werden von Zustandsdiagnosen wie Angst und Depression, die oft Folge der strukturellen Besonderheiten einer Person sind. Viele autistische Besonderheiten können als schicksalhafte Strukturdiagnose verstanden werden, wie die Blickgestaltung oder Reizoffenheit. Dies ist auch nicht zwingend als Krankheit zu verstehen, sondern kann häufig als Normvariante begriffen werden. Die daraus resultierenden Probleme können dann aber im Alltag zu Überlastungsreaktionen, Stressreaktionen, Angst oder auch Depressionen führen. Wenn zum Beispiel ein autistischer Mensch in kommunikativen Situationen am Arbeitsplatz oder in den privaten Beziehungen immer wieder scheitert, kann er Angsterkrankungen im Hinblick auf solche Situationen entwickeln, oder auch depressive Zustände. Dann ist es oft wichtig, den Zusammenhang zwischen den strukturellen Besonderheiten, den oft musterhaft typischen Problemen (beispielsweise Mobbing) und Problemverhaltensweisen (wie sozialer Rückzug) und den sich daraus wiederum entwickelnden Zuständen (Angst, Depressionen, Anspannungszustände) zu verstehen. Obwohl ein innerer Zusammenhang besteht zwischen den strukturellen Besonderheiten einer Person, den Problemen und den geschilderten Zuständen, so handelt es sich dennoch um unterschiedliche Phänomene. Strukturen sollte man nicht pathologisieren, sondern verstehen, akzeptieren und kompensieren. Probleme sollten gelöst werden. Zustände wie Depressionen kann man oft mit den Methoden der Psychotherapie oder auch Pharmakotherapie gut behandeln.
Welche Therapieansätze existieren?
Für die Therapie ist es wichtig, die genannten Unterschiede zu verstehen. Zum Beispiel wird in dem in Freiburg entwickelten FASTER-Therapieprogramm zunächst Wissen vermittelt, um hier für die Betroffenen und ihre Bezugspersonen mehr Klarheit schaffen. Das ist oft sehr wichtig – nicht nur für die Vermeidung von Missverständnissen, sondern auch für die Entwicklung eines guten Selbstbildes und Selbstwertgefühls. Bei strukturellen Besonderheiten wie etwa der hohen Reizoffenheit muss man diese zwar wie bei anderen Strukturphänomenen wie Körpergröße und Fehlsichtigkeit als eigenes Schicksal akzeptieren und annehmen. Dennoch können wie bei der Fehlsichtigkeit in Form der Anpassung von einer Brille oft Kompensationsstrategien auch bezüglich der strukturellen Besonderheiten entwickelt und erlernt werden, die das alltägliche Leben sehr vereinfachen. So können etwa Kopfhörer gegen die Reizüberflutung helfen, ohne sie im eigentlichen Sinne zu beseitigen. Bei Problemen und Problemverhaltensweisen sollte psychotherapeutisch daran gearbeitet werden, diese zu lösen. So sollten schlechte Wohnsituationen idealerweise verbessert werden, bei Mobbing sollte lösungsorientiert an einer Auflösung der Mobbingsituation gearbeitet werden. Aber auch verständliche Problemverhaltensweisen, wie der häufige soziale Rückzug aus Frustration heraus, sollten lösungsorientiert psychotherapeutisch behandelt werden. Zustände wie Angst- und Panikattacken oder Depressionen können wiederum, wie bei allen anderen Menschen, sowohl psychotherapeutisch als auch medikamentös behandelt werden.
Für die Behandlung der autistischen Kernbesonderheiten sind in Deutschland keine Medikamente zugelassen; in den USA sind Medikamente wie Aripiprazol und Risperidon zur Behandlung von Reizüberflutung oder Impulsdurchbrüchen zugelassen. Erfahrungsgemäß können ganz unterschiedliche Medikamente oft auch ohne spezifische Zulassung bei autistischen Menschen sehr hilfreich sein. Dies muss aber immer im Einzelfall unter ärztlicher Überwachung geklärt werden.
Wie gehen Angehörige mit dem Thema um? Und wie können sie Betroffene unterstützen?
Ich denke, dass hier die geschilderte Unterscheidung in Struktur-, Problem- und Zustandsphänomene helfen kann, richtig mit den unterschiedlichen Aspekten des Autismus umzugehen. Die schicksalhafte Struktur eines autistischen Menschen sollte so wie bei allen anderen Menschen und deren schicksalhaften strukturellen Besonderheiten genauso erkannt und akzeptiert werden. Ein autistischer Mensch kann seine Probleme mit dem Blickkontakt, die Reizoffenheit oder das Bedürfnis nach erwartungsgemäßen Tagesabläufen nicht einfach willentlich abstellen. Dies sollte für alle Beteiligten klar sein und akzeptiert werden. Gleichzeitig gibt es natürlich auch Probleme und Problemverhaltensweisen, die mit dem Autismus musterhaft vergesellschaftet sind. Hier sollte zum einen an einem besseren Verständnis und mehr Akzeptanz in der Gesellschaft gearbeitet werden, etwa um Mobbingkonstellationen zu vermeiden. Bei den Problemverhaltensweisen können aber auch die autistischen Personen selbst zu einer Lösung beitragen, etwa wenn sie erkennen, dass ein sozialer Rückzug oder eine ungute, erlernte Kommunikationsstruktur auch von ihnen selbst willentlich beeinflusst und geändert werden kann. Hier ist die Unterscheidung nicht immer einfach, aber dennoch wichtig. Denn ein sozialer Rückzug als Folge der autistischen Struktur sollte nicht als Strukturphänomen fehlgedeutet werden und damit akzeptiert werden. Dies würde die Entwicklungs- und Entfaltungsmöglichkeiten autistischer Menschen beeinträchtigen.
Für alle Betroffenen und deren Angehörige ist es wichtig, die unterschiedliche Natur der mit dem Autismus vergesellschafteten Phänomene zu begreifen, um individuell passende Unterstützungsformen zu entwickeln und umzusetzen. Bei Depressionen etwa sollten diese natürlich wie bei allen anderen Menschen einfach fachgerecht behandelt werden.
Welche neuen Erkenntnisse zu Autismus-Spektrum-Störungen gab es in den vergangenen Jahren?
Mit der Neuklassifikation im ICD-11 wurde vielen klarer, dass die Autismus-Spektrum-Störungen mit den anderen Entwicklungsstörungen wie ADHS, manchmal aber auch den Tic-Störungen und den Besonderheiten der Intelligenzentwicklung vergesellschaftet auftreten. Hier gibt es Überlappungsphänomene, was vorher vielen Akteuren nicht bewusst war. Die Diskussion um die Zunahme der Häufigkeit von Autismus-Diagnosen hat den Blick auch mehr darauf gelenkt, dass es auch Übergangsformen gibt, was den Schweregrad von Autismus anbelangt. Ich habe ja schon auf den „broader autism phenotype“ hingewiesen. Es gibt also viele Menschen, die „autistische Züge“ aufweisen, ohne dass hier unbedingt eine Diagnose gestellt werden kann oder muss.
Eine wichtige Beobachtung an den meisten Zentren ist auch die, dass viele Personen kommen und die Diagnose aktiv haben wollen, ganz im Gegensatz zu anderen psychiatrischen Diagnosen. Daran wird klar, dass die gesellschaftliche Entwicklung der letzten Jahre dazu geführt hat, dass die Diagnose für viele Betroffene auch positive Aspekte beinhaltet, beispielsweise für das eigene Selbstbild, den Selbstwert und die Identität. Das kann aber dann auch problematisch werden, wenn der Phänotyp aus klinischer Sicht nicht den diagnostischen Kriterien entspricht. Dann brechen die diesbezüglichen Identitäten wieder zusammen und die Betroffenen sind sehr enttäuscht, frustriert, manchmal auch wütend. Hier ist sicher noch viel Forschung nötig, um besser zu verstehen, was die Strukturdiagnose Autismus entwicklungspsychologisch für Auswirkungen hat auf die Entwicklung des Selbst und die Identität von Menschen.