Christine Kary und ihr Mann sind seit über 20 Jahren Pflegeeltern. Eines ihrer Pflegekinder hat die Diagnose Fetale Alkoholspektrumstörung (FASD). Ein Interview über die Herausforderungen und den Alltag mit FASD, aber auch über die Stärken und die Begabung ihrer Pflegetochter.
Liebe Frau Kary, Ihre 14-jährige Pflegetochter ist von FASD betroffen. Gab es schon die Diagnose, als sie vor sieben Jahren zu Ihnen kam?
Als unsere Pflegetochter im Oktober 2018 zu uns kam, fiel meinem Mann und mir sofort auf, dass mit ihren Augen etwas nicht stimmte. Die Lidspalten wirkten verkürzt, die Augen insgesamt kleiner. Auch der Kopf passte nicht zu ihrem übrigen Körperbau; der Kopfumfang war deutlich geringer als üblich. Diese Merkmale bestehen bis heute.
Bis zu diesem Zeitpunkt im Oktober 2018 waren wir mit dem Thema FASD noch nie in Berührung gekommen und wussten nicht, welche Herausforderungen auf uns zukommen würden.
Beim ersten Kennenlernen mit der Herkunftsfamilie – etwa sechs Wochen später und in Anwesenheit des Jugendamts – berichtete die Kindsmutter offen, dass sie während der Schwangerschaft Alkohol konsumiert habe. Für diese Ehrlichkeit sind wir ihr bis heute sehr dankbar. Unsere Sachbearbeiterin empfahl uns daraufhin, einen Termin im Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Ludwigsburg zu vereinbaren. Die dort damals tätige Frau Dr. Henrike Härter ist auf die Diagnostik von FASD spezialisiert.
Im Mai 2020 fand schließlich unsere Erstvorstellung im SPZ Ludwigsburg statt. Zuvor hatten sowohl die leiblichen Eltern als auch wir Fragebögen erhalten, die wir ausfüllen sollten. Bei der behandelnden Psychologin wurden verschiedene Testungen durchgeführt – unter anderem zum Kurzzeitgedächtnis und zur Wahrnehmungsfähigkeit.
Im Rahmen der medizinischen Untersuchung im SPZ wurden schließlich körperliche Merkmale festgestellt, die die Diagnose FASD bestätigten.
Wie macht sich FASD bei ihr bemerkbar?
Unsere Pflegetochter hat große Schwierigkeiten, sich zu konzentrieren und über längere Zeit bei einer Aufgabe zu bleiben. Erlernte Inhalte werden häufig innerhalb kurzer Zeit wieder vergessen. Besonders in der Schule, vor allem im Fach Mathematik, führt dies zu erheblichen Problemen.
Zudem kann sie Gefahren nur schwer einschätzen, was im Straßenverkehr eine besondere Herausforderung darstellt. Auch fällt es ihr schwer, die Grenzen fremden Eigentums zu respektieren und entsprechende Impulse zu kontrollieren.
Bei Menschen mit FASD weichen das biologische Alter und das Entwicklungsalter häufig deutlich voneinander ab. Bei unserer Pflegetochter wird das Entwicklungsalter aktuell auf etwa elf Jahre geschätzt.
Wie sieht der Alltag Ihrer Pflegetochter aus – kann sie zum Beispiel eine Schule besuchen? Und hat sie Kontakt zu Gleichaltrigen und ein Hobby?
Sie benötigt in nahezu allen Alltagssituationen Unterstützung, beispielsweise bei der Körperhygiene, der Tagesstrukturierung und der allgemeinen Alltagsorganisation.
Unsere Pflegetochter besucht eine Gemeinschaftsschule im Nachbarort. Am Ende der Grundschulzeit wurde uns seitens der Grundschule der Besuch einer Förderschule empfohlen. Wir haben uns jedoch dafür eingesetzt, dass sie die Gemeinschaftsschule besuchen darf – eine Entscheidung, die sich im Nachhinein als sehr positiv herausgestellt hat. Dort kann sie in ihrem eigenen Tempo und weitgehend individuell arbeiten; in den Hauptfächern lernt sie auf unterschiedlichen Niveaustufen entsprechend ihren Fähigkeiten.
Der Kontakt zu gleichaltrigen Kindern und Jugendlichen gestaltet sich aufgrund ihres geringeren Entwicklungsalters häufig schwierig.
Zu ihren Hobbys gehören das Lesen und insbesondere das Tanzen. Sie ist in unserem Faschingsverein in der Garde aktiv und studiert jedes Jahr einen neuen Marsch- und Showtanz ein. Das Tanzen stellt eine Art Inselbegabung dar: Bei Auftritten sind wir immer wieder erstaunt, wie nahezu fehlerfrei sie die Choreografien abrufen und präsentieren kann.
Wie gestaltet sich das Familienleben mit ihr, und welche Rolle spielen Regeln?
Bevor die Diagnose FASD gestellt wurde, war es für uns als Pflegeeltern oft schwer, bestimmte Verhaltensweisen zu verstehen. Ein Kind mit FASD entwickelt sich nicht wie ein „typisches“ Kind. Selbst einfache Alltagstätigkeiten wie das Tischdecken stellten für unsere Pflegetochter eine große Herausforderung dar: Welches Besteck wird benötigt? Wo liegt es richtig? Für uns wirkten diese Aufgaben selbstverständlich, für sie jedoch waren sie kaum zu bewältigen.
Wir verzweifelten anfangs häufig und nahmen an, sie würde sich absichtlich schwertun. In Wahrheit war sie jedoch schlicht nicht in der Lage, selbst die einfachsten Abläufe zuverlässig umzusetzen. Erst die Diagnose FASD gab uns eine Erklärung und half uns, ihr Verhalten zu verstehen.
Seitdem haben mein Mann und ich uns intensiv mit dem Thema auseinandergesetzt – durch Fortbildungen, Einzelberatungsgespräche und den Austausch mit anderen Pflegeeltern, die ebenfalls Kinder mit FASD betreuen.
Klare Regeln, feste Strukturen und kurze, eindeutige Anweisungen geben unserer Pflegetochter Sicherheit und helfen ihr am besten im Alltag.
Wobei benötigt sie überall Hilfe?
Sie benötigt in vielen alltäglichen Bereichen Unterstützung – beispielsweise bei der Körperhygiene, der Tagesstrukturierung und bei der Organisation ihrer Aufgaben. Zusätzlich erhält sie schulische Nachhilfe, um die Lerninhalte besser bewältigen zu können.
Welche Situationen sind im Alltag und zum Beispiel auch bei Beziehungen am schwierigsten?
Die größte Herausforderung im Alltag ist ihr besitzergreifendes und impulsives Verhalten. Alles, was ihr in den Kopf kommt, muss aus ihrer Sicht sofort und unmittelbar umgesetzt werden. An diese festgefahrenen Gedanken heranzukommen und sie zu „resetten“, gestaltet sich äußerst schwierig.
Hinzu kommt, dass sie – gerade jetzt in der beginnenden Pubertät – gegenüber Jungen sehr aufdringlich sein kann, was im Alltag zusätzliche Aufmerksamkeit und klare Grenzen notwendig macht.
Welche Stärken hat Ihre Pflegetochter?
Trotz ihrer FASD-Diagnose lernt sie sowohl Englisch als auch Französisch. Diese Sprachen bereiten ihr große Freude und fallen ihr deutlich leichter als Mathematik. Zudem ist sie sehr kreativ: Sie bastelt aus den unterschiedlichsten Materialien kleine Kunstwerke und hat das Herstellen von Armbändern für sich entdeckt. Sie ist ein fröhliches, liebevolles und äußerst liebenswertes Mädchen.
Kann man einzelne Symptome der FASD mit Therapien oder Medikamenten behandeln/unterstützen?
FASD hinterlässt dauerhafte, nicht rückgängig zu machende Schäden im Gehirn und/oder am Körper.
Ich weiß, dass andere Pflegekinder mit der Diagnose FASD teilweise Medikamente wie zum Beispiel Medikinet erhalten. Für unsere Pflegetochter war eine solche medikamentöse Unterstützung bislang nicht notwendig.
Allerdings kann sie das Schlafhormon Melatonin nicht in ausreichender Menge bilden. Über einen längeren Zeitraum bekam sie daher 10 Milligramm Melatonin zum Einschlafen. Leider werden diese Präparate inzwischen nicht mehr von der Krankenkasse übernommen. Wir haben Widerspruch eingelegt, und unsere Pflegetochter hat sogar selbst einen Brief an die Krankenkasse geschrieben, in dem sie beschrieben hat, wie es ihr ohne das Medikament geht – mit erheblichen Einschlafproblemen, langen Wachphasen in der Nacht und deutlicher Müdigkeit am Morgen. Trotz aller Bemühungen wurde der Antrag abgelehnt.
Hatten/haben Sie passende Ärzte oder Therapeuten, an die Sie sich wenden können und die sich gut mit FASD auskennen?
Bis Anfang dieses Jahres wurden wir im SPZ Ludwigsburg von Frau Dr. Härter betreut. Sie ist mittlerweile in ihren wohlverdienten Ruhestand gegangen. Leider gibt es in Baden-Württemberg kaum eine vergleichbare Fachkraft mit ihrer Expertise. Auch viele Kinderärztinnen und Kinderärzte sind mit der Diagnose FASD überfordert, was die Versorgung zusätzlich erschwert.
In unserer Gesellschaft besteht generell noch immer eine große Unsicherheit und geringe Sensibilisierung für das Thema FASD.
Ein Beispiel aus unserem Alltag: Im Januar 2024 beantragte ich eine Mutter-Kind-Kur. Eine geeignete Klinik für mich und die Kinder hatte ich vermeintlich schnell gefunden, und die Kostenübernahme wurde durch meine Krankenkasse genehmigt. Dennoch erhielten wir bereits zwei Absagen von der Klinik – jeweils mit dem Hinweis auf die FASD-Diagnose unserer Pflegetochter.
Nach der zweiten Absage schrieb ich im Oktober 2025 eine E-Mail an die Klinikleitung mit der Bitte um eine Stellungnahme. Auf der Homepage der Klinik wird ausdrücklich angegeben, dass Kinder mit ADHS aufgenommen werden. In meiner Nachricht wies ich darauf hin, dass Kinder mit ADHS in vielen Bereichen ähnliche Herausforderungen zeigen wie Kinder mit FASD, und dass wir uns als Familie zumindest eine Chance auf ein persönliches Gespräch oder eine individuelle Einschätzung wünschen würden. Kinder mit FASD sind durch den pränatalen Alkoholkonsum ihr Leben lang benachteiligt – umso wichtiger wäre es, ihnen Teilhabe und Unterstützung nicht zusätzlich zu erschweren.
Bis heute habe ich leider keine Antwort der Klinik erhalten. Sollte es zu einer dritten Absage kommen, werde ich ernsthaft weitere Schritte in Betracht ziehen.
Welche Anlaufstellen für Angehörige können Sie persönlich empfehlen? Und können Sie Angehörigen von Betroffenen noch weitere Tipps geben?
Als Anlaufstellen kann ich FASD Deutschland e.V. sowie FASD Hilfe jedem nur wärmstens empfehlen. Darüber hinaus habe ich vor einigen Jahren gemeinsam mit fünf anderen betroffenen Pflegemüttern einen Stammtisch gegründet. Wir treffen uns regelmäßig, und der Austausch ist für alle von großem Vorteil.
Im Laufe der Zeit habe ich umfangreiches Informationsmaterial gesammelt, das ich bereits mehrfach an Schulen weitergegeben habe, um Lehrkräfte für das Thema FASD zu sensibilisieren. Die Dunkelziffer von FASD-betroffenen Kindern ist sehr hoch. Nur wer über FASD ausreichend informiert ist, kann die typischen Anzeichen erkennen.
Auch in unserem persönlichen Umfeld gibt es ein Kind, das bei seinen leiblichen Eltern lebt und eindeutige FASD-Gesichtsmerkmale zeigt.
Viele Kinder mit FASD leben in Pflegefamilien. Wie sieht ihre Zukunft nach dem 18. Lebensjahr aus?
Wir werden unsere Pflegetochter auf dem Weg in ein selbstständiges Leben begleiten. Nach ihrem Schulabschluss streben wir eine Ausbildung für sie an, die gegebenenfalls auch in einem geschützten Rahmen erfolgen kann. Auf jeden Fall wird sie nach ihrem 18. Geburtstag nicht allein gelassen. Wir stehen ihr jederzeit als Ansprechpartner zur Verfügung – egal, ob sie weiterhin bei uns leben möchte, in einer Wohngruppe unterkommt oder eigenständig lebt.
Im Nachhinein betrachtet war uns die Diagnose FASD eine Herausforderung, die wir jedoch voller Überzeugung für unsere Pflegetochter angenommen haben.